Centro de Informes

Una madre cuenta la difícil vida con un hijo con autismo en tiempos de cuarentena

Cintia Fritz junto a Lautaro

“Algunas noches tarda entre cuatro y cuatro horas y media en conciliar el sueño. Un sueño maldito, revoltoso, con momentos de llanto descontrolado o risas espontáneas que nada tienen que ver con la alegría”. Parece una escena sobrenatural, pero es un niño. Un niño especial, llamado Lautaro, que tiene un grado grave del espectro del autismo.

En medio de la crianza de un niño que no hablaba, que lloraba, que hacía berrinches sin razón aparente, que la miraba a los ojos y entonces recién se reconocían, su madre, Cintia Fritz comenzó a escribir un blog, La aventura diferente, en el que iba narrando las peripecias de criar a Lautito, un niño con autismo, con todo lo que ello implica. El blog se transformó en libro, publicado por Planeta, y Fritz conversó con Infobae Cultura sobre su propia aventura diferente. Hoy, vía redes sociales, mantiene una comunicación abierta con otras familias e incluso realiza charlas en Instagram con profesionales de la salud, para tratar de orientar en estos días de encierro obligatorio.

–¿Cómo comenzó el camino para llegar a un diagnóstico con Lautaro? ¿Qué edad tenía y qué señales le hicieron ver que había algo que no era común respecto a un niño de su edad?

–El caso del autismo tiene varias complicaciones en cuanto la detección, porque si no hay una enfermedad de base química, o pruebas genéticas no hay una enfermedad diagnosticada porque no hay evidencia de esa enfermedad. Se le hace una tomografía del cerebro a Lautaro y no tiene nada, y hacés estudios profundos de audición y salen perfecto, o sea, no hay nada físico ahí que corresponda a su desarrollo, a su conducta, o a que su carácter no sea el esperable. También es cierto que en un momento, en general este tipo de trastornos se consensúan y se usa un manual que no es el de Estados Unidos, es uno que es el DSM, hoy en día está vigente el DSM5, donde se cambia la denominación de autismo. Entonces muchos términos se unifican en el término autista porque finalmente se llega a la conclusión de que es un espectro que tienen diversas características.

Entonces te vas a encontrar con chicos o personas que tienen algunas características, te vas a encontrar con autismo muy severo o con chicos que no tienen problemas de entendimiento pero no pueden hablar o chicos que balbucean todo el día y no están diciendo nada; chicos y adultos que no hablan, bueno, te puedo seguir contando un montón de cosas. Porque en realidad, como yo siempre digo o pienso el trastorno: la persona tiene este trastorno pero este trastorno neurológico es vivido por la familia por sus propias características.

"La aventura diferente" (Ariel), de Cintia Fritz
“La aventura diferente” (Ariel), de Cintia Fritz

–Claro, en el caso particular de Lautaro, cómo era vivido por ustedes…

– Digamos que cuando recién nació era un bebé complejo para mi, y no se lo atribuía a la complejidad de la madre primeriza, era complejo porque era un bebé que no podía quedarse ahí pero ni medio segundo, lloraba mucho, estaba muchísimas horas despierto y a medida que iba pasando el tiempo el nene, yo me hacía preguntas. Me llamaba la atención cosas que no hacía: Lautaro se comportaba definitivamente raro. Cuando un bebé se despide del abuelo saluda, ya a esa edad es muy común. Lautaro no decía nada, o sea Lautaro no hacía nada, a Lautaro lo levantaba, yo me sentaba con él en el piso, lo llenaba de juguetes y ahí se podía quedar un montón de tiempo mientras yo estuviese a su lado, ni siquiera jugando con los juguetes. Mirando la pantalla, mirando la tele, que estábamos mirando a todos te da como… hoy te lo digo como corresponde, no sabía usar los juguetes con propiedad.

Usted escribió un libro, un blog. Empezó a escribir ese blog sobre sus experiencias con Lautaro. Ahí decía que no entendía, que era mucha desesperación, ¿no? Una madre que no sabía qué le pasaba a su niño, si su hijo iba a poder alguna vez ser otra persona que pudiese comunicarse

– En primera instancia yo recuerdo vivir mi vida así, el primer año de Lautaro por ejemplo fue un año incluso no importaba lo que hiciera todo me salía mal, todo con Lautaro era imposible, era imposible salir, no le podía cambiar el pañal, él estallaba en una crisis nerviosa, y gritaba como si lo estuviesen matando, solo dormía en ciertos momentos, no tenía como una succión. Entonces tomar la mamadera era imposible para él, se enojaba conmigo, no podía soltar el chupete de la boca, y a medida que iba creciendo nos iban planteando diferentes de cosas que tenía que hacer en esa etapa. Yo recuerdo una situación, pero tan boba y yo no sabía exactamente qué hacer: conseguir que Lautaro se sentara a la mesa y que empezara a comer, la verdad que lo sentábamos como podíamos. Se quedaba un poco, no había cómo darle en la boca… El pediatra nos dijo: “Bueno, su hijo es un caprichoso”. Pero en mi cabeza decia “Lautaro llora en mi casa, no habla, no toca objetos”. Si él quería un objeto me agarraba una mano y me la llevaba hasta el objeto para que lo agarrase yo y lo miraba. ¿Es muy extraño, viste? Es muy difícil explicar, porque también es muy sutil. Uno no sabe cuáles son las características del autismo del pibe cuando nace, uno no sabe si los pibes están sólo moldeados a eso. Pero todo ser humano no viene entero y viene con un aprendizaje o por lo menos con la intención de ese aprendizaje. Las personas venimos con una intención de comunicarnos con el mundo. Por eso el bebé la mira a la mamá como la mamá mira al bebé y el nene explora y primero se lleva la mano al ojo, después a la nariz o a la boca. Esas cosas pasan con tus hijos, vos ves y cualquier bebé funciona así.

–¿Tuvieron la confirmación del autismo mediante un medico, mediante un neurólogo?

– En realidad, el recorrido fue pediatra, cambié de pediatra, que es el pediatra al que vamos hasta hoy. El ya tenía un año y se dio cuenta de que Lautaro era muy pobre, digamos, muy básico, y ahí nos mandó a una interconsulta con un neurólogo, el neurólogo hizo un protocolo de resonancias magnéticas del cerebro, estudios auditivos, algunos test y ahí se confirmó que Lautaro tenía autismo.

–Cuando supieron este diagnóstico, ¿que preguntas se hicieron?

– Cuando el pediatra me mandó al neurólogo, asumo que el pediatra se había dado cuenta de que algo malo estaba pasando. Yo sabía que algo muy malo estaba pasando, y no sé por qué pensaba esto, era que tenía una especie de ausentismo. Cuando me dieron el diagnostico me pasaron dos cosas, una fue que dije: “Y sí, está bien, estamos aquí, por más vueltas que le diera estamos acá, y es una mierda pero llega el alivio de ponerle un nombre a esto, a no entender, no entender cómo, no entender lo que quería Lautaro, de entenderlo a medias”. Y, por otro lado, calculo que entré en shock porque durante unas dos o tres semanas, estuve como muy dolida, tenía esa sensación, de cuando se me murió un ser muy querido, empezás a sentir como que pasa el tiempo sin tiempo y ahí soñás y te levantás y te preguntás si es verdad, porque. Es todo confuso.

–¿Luego empezó a escribir su blog?

–El blog lo empecé cuando cuando ya tenía organizado el tratamiento terapéutico de Lautaro. Necesitaba decirlo, tenía la necesidad imperiosa de hacerlo. Yo me sentía muy sola, me sentía muy desesperada, también era una forma de pedir ayuda. Comencé a hablar con muchas madres de muchos lugares del mundo que están en la misma que yo, así solas, desorientadas, confundidas y muy tristes, y empezamos a hablar mucho entre todas.

–Cuando dice “sola”, ¿es porque su pareja se había separado de usted?

–Nooo, Eduardo siempre estuvo acá…no, nada que ver. Sola en otro sentido. Lo que pasa es que noto después de estos años que las mamás y los papás tienen un comportamiento diferente en cuanto a nuestros hijos cuando tienen algún tipo de problemas, como que las madres lo presentamos de una forma y los padres por ahí tienen como un poco más de pudor. Al principio hay una soledad, por más que esté presente.

–Al ver a Lautaro, ¿en algún momento sintió una frustración por su condición futura?

– Todo el tiempo. No puedo hacer nada más de lo que hago para tratar de que Lautaro sea una persona independiente y que tenga la capacidad de comunicarse lo mejor posible, lo más independiente posible, porque yo me voy a ir y su padre se va a ir y él se va a quedar solo, si seguimos las leyes naturales. Y cuando a Lautaro se le mueran los cuidadores no tendrá dónde ir. No es exactamente frustración, creo que la frustración es diaria; que no me diga “mamá” es una frustración y un dolor.

–Muchas veces se piensa en autista igual a genio, probablemente por la influencia del personaje Sheldon Cooper en la cultura masiva. ¿Qué piensa?

–Y bueno, es como cuando vas al exterior y decís fútbol y la gente dice Maradona con la misma etiqueta. Porque esa información es la que circula. A mi me parece que toda manifestación es cruel, innecesaria, no tiene ningún sentido, que circule solamente esta información en todos lados. Es difícil lidiar con algo tan de mierda como es la discapacidad.

El coronavirus y los días de encierro

Cintia Fritz comenzó con un blg, pero hoy en su cuenta de twitter dialoga con familiares de personas con autismo. La comunicación va desde ayudar a buscar profesionales, trámites. “No doy tips, cuento mi experiencia personal”, dice. Además, desde la cuenta de instagram del libro va comentando novedades. Mañana, a partir de las 18, habrá un vivo junto al doctor Daniel Valdez, para dar un apoyo sobre los niños en esta situación de encierro.

–¿Y ahora con el coronavirus? La cuarentena debe complicar las costumbres cotidianas.

–Claro, no va a la escuela, no va al terapetua. Pero Lautaro está bastante feliz. Hacemos juegos, anda con monopatín, mira dibujitos, hacemos una carpa en el living y miramos tele. A las seis, cuando llega Eduardo, es un poco más feliz para mí, porque puedo estar un rato sola, ir y bañarme, esas cosas. Pero Lautaro está a gusto.

El tema particular, que no tiene que ver con un comportamiento masivo, sino de nuestra familia es que somos bastante caseros, somos bien rutinario, cosa que a Lautaro le sirve un montón. El tema está en que cuando sucede la primera sugerencia de aislamiento voluntario, cuando suspendieron las clases, él está atravesando una época en particular que no quiere salir a la calle. Es muy obediente con respecto a sus rutinas básicas que rigen nuestras vidas, a la mañana ir al colegio y a la tarde en terapia. Y si bien ahora no hace ninguna, en general las hace sin problemas.

-¿Cómo estás sobrellevando la cuestión emocional?

-Más allá de los vaivenes emocionales que podamos tener, lo estamos llevando bien, porque no tenemos que lidiar con la desesperación de los chicos por salir. Tanto los chicos neurotípicos, como con autismo -aunque quizá los neurotípicos se pueden negociar ciertas cosas, explicar de otra manera-, acá no hay explicación que valga, y sé que hay muchas mamás que la están pasando muy, muy mal, porque sus hijos no comprenden qué es lo que pasa.

-¿Qué medidas se tomaron desde el Estado para estas situaciones?

-La Agencia Nacional de Discapacidad lanzó hace unas semanas una circular en la que se permitía a las personas con trastornos neurológicos y discapacidades mentales a hacer una salida diaria de 2 horas con acompañante. A las 24 horas le dio de baja. Luego apareció la noticia de una familia a la que se le otorgó la posibilidad de salir, pero tienen que llevar el fallo encima para que no los multen. Ese fallo no se extendió a todas las familias.

-¿Qué medidas se pueden tomar para evitar, en los posible, el deseo de que los niños quieran salir?

-Las familias que recién recibieron el diagnóstico quizá no tienen tantas herramientas como las que hace unos años sí tenemos bagaje terapéutico encima. Esto no quiero decir ni remotamente que porque Lautaro hace seis años que va a terapia yo tengo todo bajo control, en absoluto. Lo que pasa es que hay dos cosas que ayudan: primero tener el apoyo del grupo terapéutico que se da en muchas familias, que nos llaman por teléfono, nos preguntas cómo vamos, la cabeza del equipo, el pediatra, la fonoaudióloga. Por otro, mi casa hace bastantes años está equipada para él, con cosas que le llaman la atención y elementos para enfrentar las crisis.

No podría decir que hay algo general para enfrentar las crisis, porque iría en contra del fundamento básico de que las personas con autismo no son todas iguales. Es una persona que está atravesada por un trastorno que lo vive de manera individual. Observar a nuestros hijos y familiares nos da pistas de qué dispara ciertos comportamientos, que los alivia.

-En tu caso, ¿tomaste alguna medida?

Yo opté primero por eliminar estas herramientas que él lo relaciona con el afuera. No lo hice enseguida, pero pensé que esto podía ir para largo y era mejor eliminar factores disruptivos. Para no fomentar una crisis innecesaria tengo guardados los elementos que el usa cuando está en la calle. A veces podés prevenir ciertas cosas, no tiene sentido jugar con fuego.

Cuando empieza a escalar en el enojo o la frustración en seguida le doy su mordillo y el empieza a descargar tensión ahí. Tenemos un almohadón dibujado con una cara enojada, se lo damos para que descargue también. A él lo ayuda mucho que es mega fan del monopatín y adquirió un nivel de destreza olímpica y está todo el día yendo y viniendo. Es un juego para él, y descarga energía, se divierte mucho. También salimos al balcón, por las mañanas para que nos dé el sol. Tratamos de ser flexibles, especialmente con nosotros mismos. En este momento en particular hay que acatar determinadas órdenes y comportamiento, hacer caso para cuidarse y cuidar dentro de lo máximo posible.

Cuando la vida era otra, tenía limitado el uso de pantallas, tenía horarios coordinados, y si bien mantenemos un montón de esas rutinas he flexibilizado pantalla. Le doy más veces al día con la posibilidad de que las use con cosas que divierten y distraen, acá no hay recetas. Estamos criando un chico adentro de un departamento, necesitamos buscar apoyo de alguna manera y no estallar por el aire, todos tenemos fluctuaciones anímicas. Se los doy más veces, pero menos rato. Está bueno sí pensar que tenemos que cuidarnos mucho del virus, sino también la consecuencia de una situación extraordinaria. Los que cuidamos y los que son cuidados tienen que tener la cabeza protegida también.

–Para terminar, ¿qué la hace feliz ahora, atravesado todo el momento de conocimiento?

–Lautaro va a la escuela, fue admitido en una del Estado que le da una educación normal. Eso me hace feliz. Sin embargo, uno nunca termina de asumir que su hijo tiene problemas, un hijo con diagnóstico es un enigma que nunca se termina de resolver como padres. Y los padres que tenemos hijos con discapacidades severas o hijos con discapacidad en general aprendemos a vivir así, a encontrar la felicidad en las vidas de Lautaro, en la nuestra, en acompañarlo en ese viaje, aunque resulte tan difícil o, tal vez, una aventura diferente.

Seguí leyendo:

“El Monstruo de los Colores”: el video con el que María Julia Oliván le explicó a su hijo qué es el coronavirus

Tiene 22 años, fue diagnosticado con autismo y obtuvo un premio por un innovador proyecto

Seguinos y Contactanos

Tus comentarios son fudamentales, intentamos permanentemente mejorar tu experiencia en el sitio.