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Florida decide prohibir la discriminación genética que podrían hacer los seguros de vida

El ADN, que tiene una estructura de doble hélice, puede tener muchas mutaciones y variaciones genéticas.
El ADN, que tiene una estructura de doble hélice, puede tener muchas mutaciones y variaciones genéticas.
(NIH/)

A medida que avanza la medicina y la tecnología, más cuidado debemos tener también en su utilización y regulación. El 1 de julio de 2020, Florida se convirtió en el primer estado en prohibir a las compañías de seguros de vida el uso de información genética, definida como los resultados de pruebas genéticas predictivas, en la suscripción a menos que la información vaya acompañada de un diagnóstico de una afección médica, según constata una publicación en el New England Journal of Medicine.

Esta política es importante porque la Ley federal de no discriminación por información genética (GINA, por sus siglas en inglés) se aplica solo al seguro de empleo y de salud. Los seguros de vida están regulados por los Estados, y ningún otro Estado ha promulgado una legislación tan audaz, en parte debido al cabildeo altamente efectivo de las compañías de seguros. La nueva ley representa una oportunidad largamente esperada y destaca el importante papel de los médicos en la formulación de políticas que promueven la salud.

Varios otros estados han considerado la legislación que prohíbe la discriminación genética en la suscripción de pólizas de seguro de vida, y algunos han promulgado protecciones que son menos sólidas que las de Florida. Por ejemplo, Arizona prohíbe la discriminación genética en los seguros de vida a menos que exista una justificación actuarial para el uso de la información genética. California prohíbe la discriminación genética contra los portadores no afectados de genes de trastornos recesivos en cualquier póliza de seguro. Y Vermont no permite a las compañías de seguros de vida exigir pruebas genéticas como condición para solicitar un seguro, pero las aseguradoras pueden utilizar los resultados de las pruebas genéticas clínicas en las decisiones de suscripción.

Ha habido muy pocos ejemplos documentados de suscripción sobre la base de resultados de pruebas genéticas predictivas. Pero debido a que ha habido poca protección legal contra dicha suscripción, los formularios de consentimiento para la atención médica y la investigación advierten de forma rutinaria sobre la posibilidad de discriminación por parte de las compañías de seguros de vida.

genetica y coronavirus
La nueva ley de Florida permitirá a los residentes de ese lugar someterse a pruebas genéticas sin temor a las consecuencias financieras de los resultados de las pruebas predictivas. (Shutterstock)

Rechazo a las pruebas genéticas

Después de recibir tales advertencias, muchas personas que pueden estar en riesgo de diversas afecciones genéticas se muestran reacias a someterse a pruebas genéticas clínicamente indicadas o a participar en investigaciones genéticas. En un estudio, el 25% de las personas que se negaron a participar en la investigación de secuenciación genómica citaron el miedo a la discriminación por parte de las compañías de seguros de vida como su principal razón. Además, las personas que obtienen resultados clínicamente procesables de un laboratorio de pruebas genéticas directo al consumidor u otro laboratorio de pruebas genéticas orientado al consumidor pueden ser reacias a informar a su médico porque les preocupa que los resultados de las pruebas de seguimiento o la información de riesgo genético colocada en sus registros médicos serán accesibles por las compañías de seguros de vida.

La nueva ley de Florida permitirá a los residentes de ese lugar someterse a pruebas genéticas sin temor a las consecuencias financieras de los resultados de las pruebas predictivas.

Las compañías de seguros de vida han estado preocupadas durante mucho tiempo de que los clientes potenciales que reciben información genética a través de plataformas de pruebas genéticas clínicas u orientadas al consumidor se involucren en una selección adversa: la tendencia de las personas con información no divulgada sobre su propia salud a expandir su cobertura de seguro más allá de la cantidad que necesitan de lo contrario obtendría. Las aseguradoras de vida han insistido en preservar su derecho a decidir exigir a los solicitantes que presenten los resultados de las pruebas genéticas o que obtengan acceso a la información genética en los registros médicos de los solicitantes, y han argumentado que limitar este derecho tendría graves consecuencias financieras para su negocio.

La terapia génica y otros métodos de tratamiento emergentes pronto tendrán el potencial de prolongar sustancialmente la vida de las personas con trastornos genéticos
La terapia génica y otros métodos de tratamiento emergentes pronto tendrán el potencial de prolongar sustancialmente la vida de las personas con trastornos genéticos
(FLICKER/DANI P.L./)

Pero muchos otros países, incluidos Australia, Canadá, Francia, Alemania, Corea del Sur y el Reino Unido, ya restringen el uso de resultados de pruebas genéticas predictivas por parte de las aseguradoras de vida. Hasta el momento, no hay ninguna evidencia de que las leyes prohibitivas o las moratorias en toda la industria hayan amenazado la viabilidad de las compañías de seguros de vida o hayan resultado en una menor disponibilidad de seguros de vida para los consumidores en estos países.

El efecto sobre la suscripción ha sido mínimo probablemente porque los resultados de las pruebas genéticas son valiosos en el contexto de los seguros de vida solo en relación con un pequeño número de afecciones genéticas y en circunstancias limitadas, como en casos de trastornos letales de inicio en la edad adulta con alta penetrancia y sin antecedentes familiares documentados. Los criterios de suscripción tradicionales, como la edad, el estado de salud actual, el historial médico personal y familiar, el estilo de vida, las exposiciones ambientales y la cantidad de cobertura buscada en relación con los ingresos, son suficientes para la suscripción de la gran mayoría de las pólizas.

Beneficios sustanciales para la salud

La utilidad limitada de las pruebas genéticas de uso común para la suscripción contrasta con los beneficios sustanciales para la salud que pueden acumularse si las personas en riesgo de trastornos genéticos no se disuaden de someterse a pruebas genéticas. Para muchas afecciones, incluidos algunos tipos de cáncer y enfermedades cardíacas, la detección temprana mediante pruebas genéticas, seguida de vigilancia e intervención, puede mejorar sustancialmente los resultados de salud.

Muchas personas que pueden estar en riesgo de diversas afecciones genéticas se muestran reacias a someterse a pruebas genéticas clínicamente indicadas o a participar en investigaciones genéticas
Muchas personas que pueden estar en riesgo de diversas afecciones genéticas se muestran reacias a someterse a pruebas genéticas clínicamente indicadas o a participar en investigaciones genéticas
(BLUEBERRY DIAGNOSTICS/)

Además, la terapia génica y otros métodos de tratamiento emergentes pronto tendrán el potencial de prolongar sustancialmente la vida de las personas con trastornos genéticos. Por lo tanto, es probable que retrasar un diagnóstico molecular debido a las preocupaciones del paciente sobre la discriminación genética conduzca a peores resultados de salud. El miedo a la discriminación por parte de las compañías de seguros de vida ha sido un obstáculo importante para el progreso en el uso de tecnologías genéticas en la medicina y la investigación médica. El avance legislativo de Florida crea oportunidades importantes para que los médicos aboguen por proyectos de ley similares en sus propios estados, incluso trabajando con organizaciones profesionales y grupos de pacientes.

Además, los médicos que se desempeñan como directores médicos de compañías de seguros de vida tienen el deber ético de abogar por políticas antidiscriminación. Aunque dichos médicos no se dediquen a la atención directa del paciente, conservan su responsabilidad profesional de seguir los principios de la ética médica.

El Capítulo 10 del Código de Ética de la Asociación Médica Estadounidense, que aborda las obligaciones éticas de los médicos en funciones no clínicas, establece que “cuando los médicos utilizan los conocimientos y valores adquiridos a través de la formación y la práctica médicas en funciones que afectan la atención y el bienestar de pacientes individuales o grupos de pacientes, están funcionando dentro de la esfera de su profesión“. Cuando se trata de políticas orientadas al consumidor que pueden influir en la salud, los médicos que trabajan para compañías de seguros de vida están obligados a defender los valores éticos de la profesión médica.

La obligación ética de evitar daños a los solicitantes de seguros de vida no significa que los médicos deban respaldar cambios fundamentales en la forma en que se suscriben los seguros de vida. Las compañías de seguros de vida aún podrían usar la información médica actual y el historial médico familiar del solicitante, los cuales pueden contener información genética. Más bien, el imperativo ético y político es que los médicos se opongan a las prácticas, incluida la suscripción por parte de las compañías de seguros de vida, que desalientan a las personas de someterse a pruebas genéticas potencialmente beneficiosas.

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